Zdravie

Pred revolúciou nemohli dať hemofilikom kapitalistickú krv

"Prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života. Na ochorenie môžu poukázať napríklad modriny."

Alena Klepochová, 17. apríla 2013 6:00 Každý rok sa na Slovensku narodí niekoľko detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. Hemofilici, ako aj ich blízki si dnes pripomínajú Svetový deň hemofílie, ktorého cieľom je zvýšiť povedomie o problémoch ľudí postihnutých hemofíliou a ďalšími dedičnými problémami súvisiacimi s krvácaním.

Hemofília môže spôsobovať krvácanie do akýchkoľvek orgánov, najčastejšie do kĺbov, čo časom spôsobí ich totálnu deštrukciu. Prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života. Na ochorenie môžu poukázať napríklad modriny po tom, ako mamička dieťa drží pri kúpaní. Ľahšie formy sa môžu prejaviť aj neskôr, keď dieťa začne chodiť a namáhajú sa mu kĺby.

Problémom je nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi. Hemofilici však nemajú problém iba pri minimálnych úrazoch, poraneniach, či pri trhaní zubov alebo operáciách. Tých s ťažším stupňom ohrozuje aj spontánne krvácanie do kĺbov a svalov, ale i životne dôležitých orgánov. „Výsledkom je, že hemofília je zákerná choroba, ktorej krvácanie sa nedá nikdy predvídať a dokonca ani predísť,“ konštatuje na svojom webe Slovenské hemofilické združenie.

Život hemofilikov zmenila aj revolúcia

Do pádu železnej opony sa hemofilici mohli liečiť iba v nemocnici, chýbali tiež lieky modernej medicíny, ktoré sa vyvinuli na západe. Nebolo možné, aby sa vtedy naši pacienti liečili kapitalistickou krvou.

V súčasnosti je už pre takto chorých ľudí, ktorých je na Slovensku asi 550, dostupná tzv. domáca liečba, kedy si chýbajúce faktory zrážania aplikujú pacienti sami priamo do žily. Dnes tak už zdravé deti od tých chorých na prvý pohľad nie je možné rozoznať. Liečba, ktorá je finančne veľmi náročná, je plne hradená z verejného zdravotného poistenia.

Na ochorenie upozorní lekárov kartička

Ochorenie je rozšírené na celom Slovensku a jeho výskyt je rovnaký bez regionálnych rozdielov. Keďže je už v súčasnosti dobre liečiteľné, dĺžka života hemofilikov sa tak blíži k priemernej dĺžke života zdravej populácie. Pacienti pritom v minulosti umierali vo veku asi 11 rokov. Každý hemofilik nosí stále pri sebe preukaz, ktorý napríklad v prípade dopravnej nehody upozorní, že dotyčná osoba trpí týmto ochorením a treba jej podať lieky, ktoré pacienti nosia stále so sebou.

U nás ľudom s týmto ochorením okrem lekárov pomáha aj spomínané Slovenské hemofilické združenie. To pôsobí už vyše 20 rokov, pričom každoročne organizuje tábory pre deti či pobyty pre dospelých. Zaslúžilo sa tiež o dostupnosť modernej liečby aj na u nás.

Hemofília sa označovala za kráľovskú chorobu

Hemofília patrí medzi najstaršie známe choroby v medicíne. „Už v 2. storočí nášho letopočtu sa v židovskej knihe viery v Talmude uvádzajú pozorovania o nadmernom až smrteľnom krvácaní malých chlapcov v niektorých rodinách... Skutočná podstata hemofílie bola odhalená až v 50-tych rokoch 20. storočia a liečba sa zlepšila až v 70-tych rokoch, keď sa vyvinula výroba liekov z krvnej plazmy,“ približuje Slovenské hemofilické združenie.

Hemofília sa v minulosti označovala ako kráľovská choroba, keďže sa objavila vo viacerých kráľovských rodoch Európy. Najznámejšou nositeľkou tohto ochorenia bola britská kráľovná Viktória, ktorá mala syna hemofilika, pričom jej tri dcéry toto ochorenie po sobášoch s členmi európskych kráľovských rodín rozniesli po celom kontinente.

Komentáre