Život

Smutné príbehy chorých: Pre zdravých bežné, pre nich nesplniteľný sen

"Aké obrovské rozdiely sú medzi tým, čo by chceli zažiť zdravé deti, a tým, po čom túžia deti so svalovou dystrofiou."

, 27. mája 2013 14:00 Stačí sa pozrieť na sériu fotografií s názvom Malý princ, ktorú nafotil Matej Peljhan. Na záberoch zachytil 12-ročného chlapca menom Luke, ktorý trpí svalovou dystrofiou. Každý jeden záber hovorí o tom, čo je chlapcovým snom. Čo by chcel zažiť. Čo by chcel skúsiť. Čomu by sa chcel venovať. Tie aktivity sú pre zdravé deti také bežné, no pre tohto chlapca sú priam neuskutočniteľné.

Pre chlapca so svalovou dystrofiou je jednou z neuskutočniteľných aktivít napríklad jazda na skateboarde alebo basketbal. Fotograf sa rozhodol, že všetky tieto aktivity, ktoré by Luke chcel zažiť, zhrnie v jednom fotopríbehu.

Svalová dystrofia sa nedá liečiť

Svalová dystrofia je genetická choroba, ktorá sa nedá úplne vyliečiť. Dá sa len zmierniť, alebo lepšie povedané – dá sa oddialiť zhoršovanie stavu pacienta. Táto choroba sa nedá predvídať, pretože jej príčinou je vrodená mutácia. Je to chybný genetický zápis, ktorý sa len ťažko dá odhaliť v prenatálnom období.

Dieťa sa s chorobou narodí. Jeho telo si nedokáže vyrobiť bielkovinu dystrofín, ktorá je dôležitá pre správne fungovanie svalstva. Svaly začnú postupne ochabovať a dieťa sa nebude môcť venovať aktivitám, ktoré sú pre zdravé deti úplne bežné. Svaly postupne prestanú fungovať úplne, a to sa týka aj dýchacích svalov. Práve z dôvodu zlyhania dýchacieho svalstva deti potom umierajú, pričom sa často nedožijú ani dospelosti.

Pre zdravých bežné, pre chorých nepredstaviteľné

Deti, ktoré trpia svalovou dystrofiou, sa nemôžu venovať aktivitám bežným pre zdravé deti. Nebudú sa môcť dokonca ani postaviť na vlastné nohy. Je to neuveriteľne náročné ako pre samotné deti, tak aj pre rodičov.

Pozrite si fotogalériu so sériou fotografií Malý princ:

Prečítajte si aj o tom, čo ľudia najviac pred smrťou ľutujú, aby ste sa toho mohli vyvarovať a prežiť krásny život: Pred koncom sveta si uvedomte, že život je voľba

Komentáre