Zdravie

S pľúcnou fibrózou sa ťažko vyrovnávajú pacienti aj ich blízki

"Najúčinnejšou v prvých fázach ťažkého ochorenia so zlou prognózou je sociálna a rodinná podpora."

TASR, 24. augusta 2018 8:00

Ilustračné foto Foto: TASR/Oliver Ondráš

Mnohí pacienti trpiaci zriedkavým ochorením idiopatická pľúcna fibróza (IPF) sa so svojou vážnou diagnózou vyrovnávajú ťažko, podobne sú na tom aj ich rodiny a blízki. Najúčinnejšou v prvých fázach ťažkého ochorenia so zlou prognózou je sociálna a rodinná podpora. Ukázal to pacientsky prieskum, ktorý pred letom zorganizovalo Občianske združenie (OZ) Nádej pre pľúca medzi pacientmi s IPF, registrovanými členmi klubu občianskeho združenia.

Ochorením IPF trpia na Slovensku desiatky pacientov. Pomáha im OZ Nádej pre pľúca. Klinická psychologička Pavla Nôtová vyzdvihuje pomoc združenia, ľudí s podobným osudom, kde sa nikto na nič nehrá. "Šetrí to energiu. Osobitnú pozornosť je potrebné venovať aj úlohe viery, záujmových a podporných skupín," uviedla.

Prieskum potvrdil, že najčastejšia a podstatná časť podpory okrem empatickej rodiny, partnerov a detí, je viera v samého seba. Zisťoval postoje a názory pacientov, ktorí s diagnózou IPF žijú, tiež sa pýtal, ako vnímajú svoj život a jeho kvalitu po diagnostikovaní ochorenia.

IPF patrí medzi tzv. zriedkavé ochorenia a na celom svete ňou trpia približne tri milióny ľudí. Slovo "idiopatická" znamená, že nepoznáme presnú príčinu ochorenia. Termín "pľúcna fibróza" označuje proces, pri ktorom sa pľúcne tkanivo zjazví, zhrubne alebo stvrdne v snahe hojiť sa po opakovanom poškodení.

"Keď lekár počúva pľúca pacienta, tak môže počuť veľmi typický zvuk. Niekedy sa hovorilo, že to pripomína šušťanie celofánu, modernejšie to môžeme prirovnať k zvuku, ktorý vzniká pri rozopínaní suchého zipsu. Také niečo môže počuť lekár, keď priloží fonendoskop," priblížil Bohumil Matula zo Špecializovanej nemocnice sv. Svorada Zobor v Nitre.

V počiatkoch liečby najčastejšie pacientov trápi neistota, prípadne neporozumenie podávaným informáciám. Odporúča sa preto individuálny prístup a postupné dávkovanie informácií. Ochorenie zatiaľ lekári nevedia úplne vyliečiť, no vedia spomaliť jeho postup.

V súčasnosti sú priamo na liečbu IPF schválené len dva antifibrotické lieky, u ktorých sa dokázalo, že spomaľujú progresiu ochorenia IPF – pirfenidón a nintedanib.

"Nové štúdie ukázali, že aj pacienti s horšou funkciou pľúc aj s miernym ochorením majú stále benefit z liečby týmito liekmi. V súčasnosti je trend taký, že každý pacient s IPF by mal byť liečený uvedenými antifibrotikami. Čo sa týka účinku, sú približne rovnako účinné," uviedol Róbert Slivka z Národného ústavu tuberkulózy, pľúcnych chorôb a hrudníkovej chirurgie Vyšné Hágy.