Zdravie

Pacienti so sklerózou multiplex čelia predsudkom, upozornili odborníci

"Skleróza multiplex je chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda vlastnú nervovú sústavu. Pri liečbe je kľúčová efektívna komunikácia lekára a pacienta."

TASR, 18. mája 2019 10:00

Ilustračné foto Foto: TASR

Pacienti so sklerózou multiplex sa v spoločnosti podľa odborníkov stretávajú s mnohými predsudkami. Ľudia naokolo ich môžu zraňovať svojimi poznámkami a nepravdivými tvrdeniami o ochorení. Pacienti aj ich okolie nemajú o chorobe dostatok informácií, čo odďaľuje a sťažuje potrebnú liečbu, upozornila na to psychologička Pavla Nôtová. V súčasnosti však moderná medicína dokáže rozvoj ochorenia spomaliť.

Skleróza multiplex je chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda vlastnú nervovú sústavu. Pri liečbe je kľúčová efektívna komunikácia lekára a pacienta. "Lepšie výsledky liečby možno dosiahnuť, ak vie pacient jednoducho opísať svoj zdravotný stav, má predstavy o zlepšení a možnostiach liečby a otvorene hovorí o tom, čomu nerozumie," priblížila Nôtová na tlačovej konferencii v utorok v Bratislave. "Prípadne, ak priamo opisuje vedľajšie účinky liečby, ktoré sa môžu v terapii vyskytnúť," doplnila.

Jedným z prvých príznakov ochorenia podľa nej môže byť depresia, ktorú rodinní príslušníci pacienta i lekári mnohokrát vnímajú ako jeho následok. Tiež sa objavujú poruchy spánku, sústredenia, pamäti a úzkosť. Veľmi častým príznakom sklerózy multiplex je únava, ktorú podľa Nôtovej jedna mladá pacientka opísala ako neprekonateľnú, plazivú či nechutnú. Únava pri skleróze multiplex podľa nej spôsobuje, že človek nevie robiť bežné činnosti, musí sa nútiť aj rozprávať a nevie, čo má robiť, aby poľavila.

Vyskytujú sa aj bolesť, tŕpnutie či slabosť končatín, poruchy videnia, pohyblivosti a rovnováhy. Pacienti majú sťažené písanie či bojujú s kognitívnymi poruchami pamäti a koncentrácie. S ochorením sa však spájajú aj urologické poruchy a sexuálne problémy. Podľa neurologičky Anny Cvengrošovej viac ako polovica pacientov so sklerózou multiplex trpí dysfunkciou dolného močového traktu. Najčastejšími symptómami sú náhle nutkanie na močenie, únik moču či porucha vyprázdňovania močového mechúra. Pri terapii je podľa odborníčky nevyhnutné, aby bol pacient v komunikácii s lekárom úprimný.

Prieskum v roku 2018 zisťoval, ako pacienti reagovali na oznámenie svojej diagnózy. "Isté je, že je to pre nich šok. Veľmi často využívali popretie a vytesnenie ako kompenzačný psychologický mechanizmus. Vyskytovala sa aj racionalizácia problému, častejšie u mužov," tvrdí Nôtová. Tiež symptómy zľahčovali alebo zatajovali, najmä pokiaľ išlo o intímnu oblasť. Problémom najmä v počiatkoch liečby je podľa nej nedostatok informácií o ochorení, prognóze, možnostiach liečby a jej dôležitosti.

Aj preto je dôležitá podpora okolia. "Blízki môžu pacientovi pomôcť napríklad tým, že ho sprevádzajú k lekárovi a pomáhajú mu pri komunikácii. Pacienti sú často takí vystrašení, že nevedia, na čo by sa mali rýchlo spýtať, a nezachytia všetky informácie okolo liečby a perspektívy ochorenia," pripomenula psychologička. "Dôležitá je empatia a podpora pacienta zo strany blízkych aj v ťažkých chvíľach, keď má depresie a úzkosti. Tiež by si mali naštudovať relevantné informácie, aby o ochorení vedeli a nemuseli sa pacienta pýtať na veľa intímnych a citlivých vecí, ktoré môžu byť preňho zraňujúce," doplnila Nôtová.

Súčasný výskum poukazuje na značné výhody fyzickej aktivity aj pre pacientov so sklerózou multiplex. "Fyzický tréning redukuje únavu, depresiu a zlepšuje kvalitu života bez zhoršenia symptómov ochorenia," vysvetľuje neurologička Darina Slezáková. "V spolupráci s odborníkmi sme tiež vytvorili šablónu na stravovanie pacienta so sklerózou multiplex, aby sme v strave eliminovali prozápalové prvky a zaradili antioxidanty," hovorí.

Tento rok sa koná už tretí ročník projektu "Neskrývaj sa, vystúp z radu. Môj život so sklerózou multiplex". Jeho ambasádorkou je biatlonistka Anastasia Kuzminová.