Zdravie

Neskrývaj sa, odhoď predsudky - môj život so sklerózou multiplex

"Skončíš na vozíku, liečba ti aj tak nepomôže, nemala by si mať deti...To je tá choroba, pri ktorej sa zabúda? Prečo si stále unavený, veď nič nerobíš!?..."

WEBMAGAZIN.sk-OTS, 16. mája 2018 15:55 To sú len niektoré z viet, ktoré si musia vypočuť pacienti s diagnostikovanou sklerózou multiplex (SM). Pre mnohých ľudí zostáva neznámym ochorením a preto sa s ním spájajú mnohé predsudky.

Predsudky oneskorujú a sťažujú diagnostiku sklerózy multiplex a odďaľujú potrebnú liečbu. Nepravdivé tvrdenia sú zraňujúce a pacientov s SM zbytočne vystrašia a zneistia. Dnes platí, že moderná medicína dokáže spomaliť rozvoj ochorenia a znížiť počet relapsov. SM je nevyliečiteľná choroba, ale určite je liečiteľná.

Existuje množstvo liekov, ktoré lekárom dnes umožňujú „ušiť“ pacientovi liečbu na mieru. Cieľom dnešnej liečby je zabraňovať nezvratnému poškodeniu CNS a čo najviac zmierniť fyzické a psychické postihnutie, ktoré prichádza s postupujúcou chorobou. Dôležité je však začať s liečbou včas. Liečba SM je veľmi dôležitá práve v skorom období ochorenia.

Včasná diagnostika a okamžitá liečba je dnes jedinou prevenciou rozsiahleho poškodenia centrálnej nervovej sústavy! Agresívny zápal a zánik nervových štruktúr prebieha práve v ranej fáze SM a výrazne ovplyvňuje dlhodobú prognózu. Symptómy SM sú fyzické, ale aj psychické a je ich skutočne veľa. Vyplývajú zo samotného poškodenia nervových štruktúr, ale aj z celkového stresu a duševnej záťaže, ktoré SM prináša. Mnohé príznaky SM sú nejednoznačné a často sa pripisujú iným ochoreniam, aj preto je diagnostika tohto ochorenia náročná. Poruchy citlivosti ako tŕpnutie či brnenie môžu odznieť po niekoľkých týždňoch spontánne alebo po rehabilitácii. Zväčša sa pripíšu "problémom s chrbticou" a stav tak zostáva nediagnostikovaný. Podobné je to aj so zápalom očného nervu, ktorý tiež patrí medzi typické skoré príznaky SM. Videnie sa často upraví samé skôr, než pacient stihne navštíviť očného lekára a mnohí to preto ani neurobia. Aj typické poruchy hybnosti sa môžu ukázať až po určitej záťaži -napríklad po dlhšej chôdzi, turistike, písaní na klávesnici a ľudia si ich zvyknú spájať so svalovým preťažením. Navštívia reumatológa či ortopéda, ktorí skutočnú príčinu neodhalia.

V súčasnosti neexistuje diagnostický test, ktorý by dokázal spoľahlivo určiť príznaky sklerózy multiplex. Prvé problémy súvisiace s SM sa zvyknú často zamieňať za spomínané ťažkosti s chrbticou, preťaženie zraku, pracovnú vyčerpanosť, urologické infekcie, dôsledky stresu či psychické ťažkosti. Prejavy ochorenia sú totiž rôznorodé a spočiatku bývajú nenápadné. Včasná diagnostika a skorá liečba však môže výrazne zlepšiť neskorší priebeh ochorenia a celkovú prognózu. Pri skleróze multiplex však rozhoduje o priebehu choroby, či ochorenie lekári diagnostikujú dostatočne skoro a či včas nasadia liečbu. S návštevou odborníka preto netreba dlho váhať!

Liečba SM je celoživotná terapia. Je náročná na výdrž a ochotu pacienta užívať dlhodobo predpísané lieky v stanovených dávkach v správnom čase. SM je nevyspytateľné ochorenie a terapia môže byť účinná v rôznej miere. Práve nedostatočný účinok terapie je najčastejším dôvodom ukončenia liečby. Je pravda, že častejšie liečbu ukončia mladší pacienti s nižšou aktivitou ochorenia ako tí, ktorých výrazne postihuje. Mnohokrát sú totiž pre nich v tom čase nepríjemnejšie vedľajšie účinky liečby než samotné ochorenie, ktoré na nich nemá vážnejší dopad. Dôležité je, aby pacient spolupracoval s lekárom a aby pri manažovaní liečby tvorili tím. Nedočkavosť či nerealistické očakávanie by mal lekár zvládnuť trpezlivým a empatickým prístupom.

Neexistujú dvaja pacienti, ktorí by mali rovnaké príznaky a totožný priebeh ochorenia. U mnohých ochorenie postupuje pomaly a pri správnej liečbe mnoho rokov nemajú žiadne, alebo len minimálne poškodenie hybnosti. Už dnes sú však možnosti liečby lepšie ako napríklad pred tromi rokmi. Ak teda pacientov stav dobre neodpovedá na liečbu, nemal by strácať čas a liečba by sa mala zmeniť na liek s vyššou účinnosťou. Súčasné možnosti liečby jednoznačne predlžujú obdobie života bez výraznejších obmedzení a zlepšujú jeho kvalitu.

Skleróza multiplex je ochorenie, ktorým trpia ženy trikrát častejšie ako muži a najčastejšie sa prejaví medzi druhou a štvrtou dekádou života. Keďže to je obdobie v živote ženy, kedy si chce založiť rodinu a mať deti, problematika sklerózy multiplex a tehotenstva sú úzko späté. Plánované tehotenstvo ženy s SM v stabilizovanom stave je naopak vítané. Skleróza multiplex nie je ochorenie, kvôli ktorému by sa žena musela vzdať túžby po dieťati. Môže otehotnieť a porodiť zdravé dieťa a riziká, ktoré jej v súvislosti s tehotenstvom a pôrodom hrozia, sú rovnaké ako u iných žien.

Samozrejme, kvôli svojmu ochoreniu musia budúce mamičky s SM predsa len starostlivejšie plánovať. Mnohé ženy s roztrúsenou sklerózou pociťujú počas tehotenstva zmiernenie príznakov SM, choroba "spí". Je to obdobie imunotolerancie, v prípade, že choroba bola stabilizovaná aspoň rok pred otehotnením. Hoci dedičnosť hrá pri vzniku ochorenia svoju úlohu, dieťa ženy s SM až s 95 percentnou pravdepodobnosťou nebude v dospelosti trpieť týmto ochorením. Ak majú SM obaja rodičia, pravdepodobnosť ochorenia dieťaťa je asi 30 percent.

Neskrývaj ľudskosť, odhoď predsudky
Podporu pacientov so sklerózou multiplex sa aj v druhom ročníku projektu s názvom Neskrývaj sa, odhoď predsudky. Môj život so sklerózou multiplex, rozhodlo kreatívne vyjadriť viacero slovenských osobností a influencerov.
Projekt realizovaný pod záštitou Slovenskej neurologickej spoločnosti mal základný cieľ, a to upriamiť pozornosť a dôraz na odstránenie predsudkov, ktoré toto ochorenie sprevádzajú. „Týmto jedinečným projektom chceme povzbudiť všetkých pacientov, aby sa nebáli „vystúpiť z radu“ a odhodili predsudky pred svojím ochorením. Nielen pred sebou, ale aj ostatnými“, hovorí MUDr. Darina Slezáková (Petrleničová), PhD. – ambasádorka projektu.


Vymaľované a ručne podpísané tričká, budú po predstavení na tlačovej konferencii, odovzdané počas roka vybraným pacientov na celom území Slovenska.

„Teší nás, že môžeme podporiť projekt na pomoc pacientom s tak závažným ochorením, ako je skleróza multiplex. Tí ostávajú často so svojim ochorením osamelí, bojujú so strachom i predsudkami. Chceme, aby cítili našu podporu a spolupatričnosť a veríme, že vďaka projektu sa nám podarí zvýšiť povedomie o tomto ochorení aj medzi širokou verejnosťou,“ povedala Ing. Beáta Kujanová, komunikačná manažérka spoločnosti Sanofi.

Viac informácií o ochorení, či projekte sa môžete dozvedieť na www.spolumozeme.sk, FB a Instagrame Spolumozeme.

Komentáre