Zdravie

Zistili jej vážne ochorenie pľúc, no svojich snov sa nevzdáva

"Zuzana sa zlomiť životom nenechala a s kapacitou pľúc 30 percent začala prerábať aj dom. Spoluzaložila tiež občianske združenie Nádej pre pľúca - klub pacientov s pľúcnou fibrózou."

TASR, 18. októbra 2017 8:00
Ilustračné foto Foto: TASR/AP
Za sebou má neľahký životný príbeh a boj s vážnym ochorením. Sna o vlastnom kvetinárstve sa však nevzdáva. Zuzane Goceliakovej v mladom veku zistili vážne ochorenie - idiopatickú pľúcnu fibrózu (IPF). Spomína, že ako mladého človeka ju najprv ochorenie veľmi nezaujímalo. Zmenilo sa to po tom, čo sa stretla s inými pacientmi a nakoniec pre rovnakú chorobu stratila sestru.

Zuzana si diagnózu najprv veľmi nepripúšťala. "Informácií bolo málo, v podstate som nevedela, čo je to IPF. Musíte to prežiť, aby ste pochopili, čo to je, ako vám berie život, známych, spolupacientov a končíte ako končíte, na kyslíku. Keď vidíte, že odíde jeden pacient, druhý, donúti vás to o tom rozmýšľať. Ja som to zažila aj vo vlastnej rodine. Všetko som videla u sestry, ktorá dostala popôrodnú fibrózu, tak som už vedela, čo je to fibróza, ako končí," povedala.

Ochorenie ju v súčasnosti obmedzuje takpovediac na každom kroku. Ako hovorí, vždy, keď vidí schody, vie, že na prvom poschodí to bude musieť predýchať. Zadýcha sa už aj pri bežnom tempe. "Keď máme babskú jazdu, nemôžem si dovoliť ísť na žiadnu túru. Kedysi som veľmi rada tancovala, dnes už by som ani jeden tanec nedala," priblížila. Okrem dýchavičnosti ju trápi kašeľ a pociťuje veľkú únavu i pri bežných domácich prácach. "Už po 3 - 4 hodinách som unavená, ako keby som ťahala nočnú." Život jej ovplyvňuje aj počasie, najlepšie jej je počas horúcich a suchých dní. "Mohla by som žiť niekde v Dubaji," skonštatovala so smiechom.

Počas toho, ako sa Zuzane zdravotný stav zhoršil a ležala s pneumotoraxom na jednotke intenzívnej starostlivosti, musela sa rozhodnúť aj pre rozvod. "Prišla som o všetko. S exmanželom sme mali kvetinárstvo. To mi zobral, keďže som tam figurovala len ako zamestnanec v chránenej dielni, čo sa mi stalo osudným a dostala som výpoveď. Prišla som o dom aj auto. Mohla som to vzdať alebo sa rozviesť. Požiadala som o rozvod, jeden deň sa rozviedla a druhý deň išla synovi na stužkovú." Zlomiť sa životom nenechala a s kapacitou pľúc 30 percent začala prerábať aj dom. Spoluzaložila tiež občianske združenie Nádej pre pľúca - klub pacientov s pľúcnou fibrózou.
Ilustračné foto Foto: varumin.sk

Neopúšťa ani svoj sen mať raz vlastné kvetinárstvo. "Ja som taká alfa, keď si niečo zaumienim, idem za tým. Viem, akú mám kapacitu pľúc, čo mi je. Možno si niekto povie, že som blázon, ale ja mám pred sebou ešte podnikanie, žiadne umieranie," uzavrela s úsmevom. Že sa netreba vzdávať jej každý deň pripomína heslo nad posteľou – "Ak o tom dokážeš snívať, dokážeš to aj uskutočniť".

Za praskavými zvukmi pri nádychu môže byť smrteľné ochorenie IPF


Zriedkavé ochorenie idiopatická pľúcna fibróza (IPF) sa nevyhýba ani Slovákom. Trpia ním u nás desiatky pacientov. Najčastejšie sa vyskytuje u ľudí starších ako 55 rokov, v prípade rodinného výskytu postihuje aj mladších. Pri ochorení sa pľúcne tkanivo zjazví, zhrubne alebo stvrdne v snahe hojiť sa po opakovanom poškodení. Nedá sa zatiaľ vyliečiť, len spomaliť jeho postup.

"Idiopatická pľúcna fibróza je ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému zjazvovaniu pľúcneho tkaniva. To znamená, že sa nahradí mäkké jemné tkanivo, ktoré slúži na výmenu plynov v pľúcach - kyslíka, kysličníka uhličitého, a nahrádza sa tuhším jazvovitým tkanivom, až to dôjde do takého štádia, že sa pľúca veľmi zmenšia, sú tuhé, nedochádza k dobrej výmene plynov. Pacienti tak majú vážne problémy s dýchaním," priblížil Bohumil Matula zo Špecializovanej nemocnice sv. Svorada Zobor, Nitra.

Prvým príznakom býva podľa jeho slov predovšetkým sťažené dýchanie pri námahe. "Je to taký pokles výkonnosti, ktorý nie je celkom obvyklý s vekom," priblížil Matula. Ľudia s pokročilejším štádiom ochorenia sa môžu zadýchať už po tom, čo prejdú pár metrov či vyjdú na prvé poschodie. Druhým znakom je chronický suchý kašeľ, často vyvolaný aj námahou. "Neskôr môže dôjsť k ďalším viditeľným zmenám. Najčastejšie je to na prstoch rúk, kedy sa menia nechty, prsty potom vyzerajú ako paličky na bubon," doplnil. Pre pacientov sú tiež typické praskavé zvuky pri nádychu. "Keď lekár počúva pľúca pacienta, tak môže počuť veľmi typický zvuk," opísal Matula.

Nie je známe, prečo ochorenie vzniká. "Predpokladá sa, že dochádza k opakovanému poškodzovaniu pľúc v dôsledku vdychovania škodlivých látok, ktoré pre niekoho nemusia by tak veľmi škodlivé alebo nemusia spôsobovať toto ochorenie. Môžu to byť napríklad vírusové ochorenia, ktoré spôsobia poškodenie na periférnych častiach pľúc, ktoré sa potom hoja abnormálnym spôsobom. Drobné poškodenia sa zahoja jazvičkami. Keď dochádza k opakovanému poškodzovaniu, opakovanému vdychovaniu látok, dochádza k opakovanému nenormálnemu hojeniu, tým pádom sa zväčšuje množstvo väzivového tkaniva v pľúcach," ozrejmil Matula.

Vyšetrenie, ktoré by diagnózu IPF potvrdilo, neexistuje. Pneumológovi ju môžu pomôcť správne určiť pacientova anamnéza, fyzikálne vyšetrenia a testy. Odhalenie diagnózy nezriedka trvá jeden až dva roky. Na Slovensku je podľa registra EMPIRE potvrdených 149 pacientov. Ide o databázu pacientov s diagnózou IPF v strednej a východnej Európe. "Štatistiky ukazujú, že pacienti s IPF na Slovensku prežívajú priemerne 4,98 roka,“ uviedla docentka Marta Hájková, hlavná odborníčka Ministerstva zdravotníctva SR pre pneumológiu a ftizeológiu. Doplnila, že priemerný vek pacientov v čase diagnózy je 57,92 roku a priemerný vek v čase úmrtia 62,82 roka.

Idiopatická pľúcna fibróza sa vyliečiť nedá, spomaliť však áno


Ochorenie idiopatická pľúcna fibróza lekári zatiaľ nevedia vyliečiť, vedia však spomaliť jeho postup. Ešte pred troma rokmi nebol pre pacientov žiadny liek. "Predtým, ako sa vynašli lieky na toto ochorenie, tak prežívanie od stanovenia diagnózy bolo dva až päť rokov. Priemer bol 3,5 roka. Päť rokov prežívalo zhruba len okolo 20 percent pacientov,“ uviedol Róbert Slivka z Národného ústavu tuberkulózy, pľúcnych chorôb a hrudníkovej chirurgie Vyšné Hágy.

V súčasnosti sú priamo na liečbu IPF schválené dva antifibrotické lieky, u ktorých sa dokázalo, že spomaľujú progresiu ochorenia IPF – pirfenidón a nintedanib. "Nové štúdie ukázali, že aj pacienti s horšou funkciou pľúc aj s miernym ochorením majú stále benefit z liečby týmito liekmi. V súčasnosti je trend taký, že každý pacient s IPF by mal byť liečený spomínanými antifibrotikami. Čo sa týka účinku, sú približne rovnako účinné. Zatiaľ sa nenašiel žiaden iný účinný liek ako tieto dva," povedal Slivka. Pacienti tiež často podstupujú aj doplnkovú liečbu kyslíkom.

Liečivá, ktorých účinok je podľa Slivku porovnateľný, sú dostupné aj pre slovenských pacientov. Na Slovensku ich môžu predpisovať v piatich centrách. Zdravotné poisťovne ich môžu preplatiť cez tzv. výnimky. "Lieky sú registrované na Slovensku, ale nie sú v zozname kategorizovaných liekov. Takže zdravotné poisťovne môžu uhrádzať túto liečbu, ale nemusia. Nie je to pre nich povinnosť. Je to založené na individuálnej báze, zdravotná poisťovňa liečbu môže aj bezdôvodne zamietnuť," doplnil Slivka.

Súčasná medicína nevie IPF vyliečiť. Preto je cieľom liečby najmä spomaliť postup ochorenia, predchádzať ďalšiemu zjazveniu pľúcneho tkaniva a predĺžiť život pacientov. Druhotným cieľom je udržať kvalitu života a čo najvyššiu možnú úroveň aktivity. Poslednou možnosťou liečby je transplantácia. "Pokiaľ ochorenie napriek liečbe progreduje, čo sa u niektorých pacientov stáva, tak poslednou možnosťou je transplantácia pľúc," uzavrel Slivka.

ODPORÚČAME AJ:
Oči treba kontrolovať už malým deťom, predídete ťažkým chorobám
Odborníčka:Deti by do školy nemali odchádzať bez raňajok
Nosíte topánky na podpätkoch? Takáto by mala byť ich výška
Psoriáza postihuje aj nechty, odborníci poradia s liečbou

Komentáre



Používaním stránok Webmagazin.sk súhlasíte s používaním cookies, ktoré slúžia na zlepšenie kvality nášho obsahu.

Viac